Dagar kommer och går .

Sjunde veckan på sjukhuset i Lund.

Kampen fortsätter.

Igelbehandlingen och penicillinet är utsatt sedan två veckor. Blodprovstagningarna varje morgon slipper jag. Jag promenerar och sitter uppe mycket. Element som försiktigt pekar åt rätt håll.

Det fina vädret har bjudit ut mig i friska luften med sol och värme och en påminnelse om att modet, solbrillorna, GB glassen, förälskelser, nykläckta liv i barnvagnar, mobiltelefoner, taxiverksamheten, bilbranschen, sjukdomars grymheter och ihjältrampade cigarettfimpar bland skyltar om ett rökfritt sjukhusområde, visar och påminner mig om att livet utvecklas och går vidare även utan mig.

Tiden står aldrig still.

En tid som samtidigt också visar att läkarnas, sjukvårdspersonalens, mina anhörigas och min egen kamp försiktigt tassar åt rätt håll.

För andra året i rad fick jag fira min födelsedag på öronavdelningen här i Lund. Inte i samma rum, men längs samma gråa, nerslitna korridor.
Ingen frukost på sängen, men ändå en födelsedag med massor av varma gratulationer, fina presenter, blommor som verkligen lyste upp sjukhusrummet och genomsnälla besök. Jag fick en bukett rosor sända från hjärtevänner långt bortifrån och till hemmet på Ingemansvägen kom ett bud med en urtjusig plantering av vårblommor dekorerade av en i sin tur vacker ytterkruka. Denna överraskning bjöd några kära släktingar från Vaxholm och Västerås på. Så jag var verkligen nöjd och tacksam med min födelsedag, trots min högst ofrivilliga vistelse som svår patient på ett sjukhus.

Påskveckan, som också den för andra året i rad skulle firas nere på öronavdelningen i Lund, inleddes med en annorlunda
överraskning redan på söndagen innan.
Då bevakades vår avdelning nämligen av en väktare stationerad vid ingången. Väckte så klart både frågetecken och nyfikenhet, inget jag varit med om tidigare, men något som man via massmedia lärt sig blivit allt vanligare i vårt mer öppna Sverige. Liksom kameraövervakning och jag har också mött flertalet sjukvårdsanställda som på sina namnbrickor ristat bort sina efternamn, som en ren säkerhetsåtgärd för att inte bli förföljda eller råka illa ut i privatlivet .
Även på måndagsförmiddagen bevakades ingången till avdelningen av väktare och samma eftermiddag bildade jag mig en egen teori kring varför denna bevakning ägde rum. Då mötte jag nämligen i korridoren en synnerligen rakryggad, muskulös och välfriserad herre med ett öga så dunkelt mörkt och respektingivande att jag verkligen reagerade. Det andra ögat var totalt igenmurat och delar av ansiktet täckt av bandage. På kvällen fick han besök av ett gäng välklädda och lika rakryggade och välfriserade män och det var väl därför jag drog paralleller till om det rörde sig om en gängkonflikt som orsak till väktarens närvaro, men det behövde ju inte alls vara så. Fanns ju ingen att fråga, personalen har tystnadsplikt. Men närvaron av väktaren upphörde senare samma måndag och mannen jag misstänkte som orsak till närvaron försvann någon gång under onsdagen, utan att vare sig någon skottlossning eller något tumult uppstått på avdelningen.

Däremot möttes jag mot kvällningen denna påsklovs måndag av ett riktigt överraskningsbesked av öronläkare Johanna. Om jag ville och kände för det så fick jag gärna åka hem på permission under någon av påskdagarna. Jag blev så rörd och känslofyllt glad att jag inte kunde hålla tillbaka gråten och tårarna. Herregud vilken positiv chock som genast beväpnade mig med vingar och fick mig att längta till påskafton då drömmen skulle bli verklighet.
På långfredagen fick jag besök av mamma, pappa, syster Jessica och hennes störtsköna sambo Marco och deras yngsta son Noah. Blev några underhållande och trevliga timmar innan det blev dags för dem att dunsta hemåt, medan jag räknade ned och packade lite inför hemresan. Var ju tvungen att från sjukhuset ha med mig nödvändig medicinutrustning, mat och omläggningsmaterial. Fick bla en väska innehållande utrustning för att hålla tracken på halsen i schack. Den behöver ju sugas ren från slem som bildas där, vilket fick mig att träna själv på detta och det kändes obehagligt och läskigt att köra ner den där slangen i luftstrupen på sig själv.
9.30 på påskafton hämtade chauffören mig på avdelningen. Strax därefter satt jag i baksätet på en svart Volvo V 70 och följde det våruppklädda landskapet som för förbi.
Klockan 11 svängde vi in på gatan där Camilla bott som barn med sin familj och där hon och jag med våra barn bott sedan november 1996. Då Linda var sex år, Sandra 3 år och Ida hade kommit till världen i april samma år. Medan Rasmus ännu varken var tillverkad, planerad eller kommen till världen.
Efter nästan sju veckor hemifrån vandrade jag återigen längs gången mot ytterdörren. Camilla och Rasmus hade planterat vårblommor piffigt och snyggt i krukor bland ljuslyktor och lådor i trä. Gången var rensopad och i rabatterna hade gamla löv räfsats bort och buskar klippts ner. Några tårar eller någon gråt gick inte att hålla tillbaka mellan Rasmus och mig som inte träffats sedan vi dagen före operationen tagit ett tårdrypande farväl på samma plats i samma hall.
Hundarna Molle och Messi jublade de också, Messi till och med ylade av glädje och blicken i hans goda ögon berättade att han undrat över vart jag tagit vägen, att han saknat mig och att han ville att jag skulle krama honom länge och inte försvinna bort så igen. Problemet med att man från mitt högra lår tagit muskler under operationen till ansiktslambonen, är att det saknas krafter att som innan bara böja på benen och sätta sig ner stående på fötterna. Det går inte, jag har provat och föll meddetsamma handlöst ner med knäna i golvet.

Känslan av att vara hemma igen är svår att beskriva. Men solen sken och så fort jag och Camilla kunde gick vi ut och satte oss på vår helt insynsskyddade framsida. Herregud så befriande gott. Solen värmde och att i lugn sitta och prata med Camilla om allt mellan himmel och jord var gudomligt. Vi tog en runda genom trädgården som sjudade av knoppar och begynnande liv. Diskuterade och planerade. Timmarna flög iväg och under eftermiddagen anlände alla barnen, plus barnbarnen och Sandras goa Anton som inhandlat wienerbröd och kanelbullar till kaffet som serverades i värmen på baksidan. Barnbarnen fikade de också innan de började leka på nytt bland alla leksaker.
Efter att barnen begett sig hemåt blev det dags att packa ihop mina medhavda saker igen. De sex timmarna hemma var snart över och prick klockan 17 ringde chauffören på dörrklockan och meddelade sin ankomst. Jisses vad mycket känslor man samlar på sig när man ligger ensam, hjälplös och svårt sjuk på ett sjukhus. Med enorm glädje hade jag sett fram emot denna energibomb som permissionen gav mig, efter att på nytt tagit farväl av Rasmus, hundarna och huset och kramarna med Camilla var över och taxibussens fönsterruta skiljde våra kroppar och blickar åt, grät både hon och jag. Jag grät okontrollerat så jag skakade av förtvivlan att behöva återvända till ensamheten på sjukhuset och den sanna vetskapen att jag hade en enormt lång och farlig resväg kvar mot målet att bli återställd och frisk.
Snart rullade bilen, bilden av en vinkande Camilla försvann. Genom tårarna såg jag hur grannen Kjell Boking stod på kökstrappan och vinkade åt mig och jag hann tacksamt vinka tillbaka innan bilen lämnade hemkvarteren, Mjällby och Listerlandet bakom mig. Timmarna av ändlös kärlek, återförening och glädje var över. Strax innan klockan 19 var jag tillbaka i den gråa och slitna sjukhuskorridoren och mötte den pigga sjukhuspersonalen. Förmådde inte kontrollera känslorna när frågorna kom om jag haft det bra. Svarade att det varit underbart innan minnena av dagen satte igång den tårfyllda gråten på nytt.
Men jag somnade gott denna påskafton kväll och unnade mig en rejäl sovmorgon på morgonen efter. Inga tider att passa, inga väntade besök, bara ännu en dag i kampen för att överleva och komma tillbaka.

I tisdags var jag förberedd på en eventuell operation. Var fastande sedan midnatt. Plastikkirurgerna och öronläkarna som varit långlediga över påsk skulle komma inom tidigt på morgonen och avgöra om det skulle bli någon operation eller inte. De kom och de lyfte, klippte och grejade med det lilla som återstår av lambonen och konstaterade att läkningen i hålrummen efter det bortopererade ögat och de andra delarna i gommen och näshålan går på rätt håll. Och medan denna sakteliga process pågår så övervakas och kontrolleras jag av läkarteamet , tills det så småningom blir dags för operation igen. Då man ska försöka täcka över min bortopererade ansiktshalva på nytt och få detta att läka och fästa över det som en gång var mitt ansikte som jag skrattade, log, pratade och kysstes med.
Och som hade ett vänsteröga.

Så blir det aldrig mer igen. Huvudsaken är att jag blir frisk och i väntan på läkning och operation så beviljas jag nu flera permissioner tillsammans med en övernattning på prov.

Så i onsdags drog jag hem igen. Och såg böljande, evighetslånga rapsfält blomma lysande gula. Och mötte bilden av en exploderande bokskog som tar andan ur en av sin bedårande skönhet.
Och framförallt förenades jag för några timmar med mitt hem och all kärlek som bor och lever mellan väggarna där.

Fantastiskt.

Må gott. /// Jocke

Minns när jag låg inlagd tre veckor här i Lund för ett år sedan. När symtomen kring det vi nu vet var en infektion i en ansiktshalva, där skallben och andra ben tillsammans med vävnad ruttnat över större delen av denna ansiktshalva redan då.

Anledningen vet både jag och läkarna beror på den enorma mängd strålning jag utsattes för när jag 11 år gammal kom till Lund och man efter grundliga undersökningar konstaterade att cancern som angripit mig växt sig alldeles för stor för att mitt liv skulle gå att rädda.

Men man skulle ändå göra ett försök så efter en inledande dunderkur behandling med cellgift, påbörjade man en intensiv, hög dos strålbehandling.

Man hade ingenting att förlora, och tvärtom gav man mig en fortsättning på ett liv som varit fantastiskt och trots mitt skadade och väldigt annorlunda utseende , så blev fortsättningen på barndomen och ungdomsåren gudomliga, jobben som bagare och undersköterska har hållt mig från all arbetslöshet och störst av allt mötte jag kärleken, bildade familj, flyttade till hus, gifte mig och har fått två barnbarn.

Strålbehandlingens biverkningar har successivt blivit värre under de senaste 10 åren, för att nu kulminera i denna ruttna ansiktshalva, som efter att ha opererats bort efterlämnat ett tomt hål som byggts upp och täckts av andra kroppsdelar som tyvärr har svårt att fästa och läka ihop.

Alltihop det här jag är med om i direktsändning just precis nu, satte alltså ordentlig fart för över ett år sedan och det var under tre veckors tuff behandling i Lund, dit jag ankom 28 mars under minusgrader och snöstorm, som läkarna och jag skaffade oss svaren kring vad som pågick under vänster ansiktshalva som ständigt blev infekterad och svårt svullen.
Under den behandlingen för ett år sedan så anlände april och påsken med fortsatt isande, bitter kyla och stormar med vassa, virvlande flingor av snö. Kylan höll i sig under drygt tio dagar in i rastlösa april, då plötsligt sommarvärme drog in över Södra Sverige och fick människor att byta ut hukandet mot snöstormarnas anfall, mot svalkande glass som smälte i munnarna lika fort som täcket av snö trollades vips väck. Uteserveringar öppnades upp för servering av drinkar, shottar, Carlsberg, Mariestad och annat galet gott under mingel, skratt och förälskelse gentemot väderlekens plötsliga charmoffensiva förändring.
Och jag kunde på egna, lite vingliga ben lämna avdelningen för att få njuta en stund av värmen, fågelkvittret, ett och annat surr av humlor och ljuvliga känslan att jag började tillfriskna på sjukhusets parkbänkar.

I lördags då almanackan nått till den 6 april 2019 , kunde jag hållande i en droppställning gående med en personal, lämna andra våningen och ta mig ner till skyskrapans entré och gå ut till en parkbänk intill ett blommande hav av vårblomster och njuta av en ljuvlig försommar värme med gassande sol och 18 gradig värme.

Jisses vad skönt, vilket avbräck av torr och instängd sjukhusluft jag fick och min längtan hem växte om möjligt sig ännu starkare. Denna kvart av frisk luft ute i det fria fick mig också att inse att den här våren går jag miste om den gudomliga synen av oceaner med blommande vitsippor och bokskogarnas kommande knallgröna explosion i skönhet hemomkring. Inga inköp och planteringar av det härliga utbud av galet tjusiga och färgrika variationer av sommarblomster som finns och som verkligen förmår sätta fart på känslorna. Nu sliter Camilla ensam, med viss hjälp av sonen Rasmus, med allt trädgårdsarbete samtidigt som jobb, matlagning, handling, våra djur och huset ska skötas om och rulla.
Tufft.

Tuff är också tillvaron för mig. Värst är det med saknaden av kärleken och livet där hemma. Och ännu värre den fasansfulla rädslan som infinner sig när tankar kring döden kommer och vanmakten att behöva lämna alla människor som man älskar mest, då gråter jag hejdlöst och tvingar mig själv att slå bort dessa mardrömmar och istället leta efter den horisont med drömmar som jag vet finns tillgänglig nånstans.
Att vakna stelfrusen om nätterna med totalt nedblodade lakan och nattskjorta sliter, liksom att vakna vimmelkantig av trötthet och yrsel på grund av allt blod som lämnat mig och behöver ersättas. Oron för blodtryck, tempen, om CVK intaget som både funkar att koppla dropp via och även ta blod till prover med, att denna cvk funkar är livsviktigt med tanke på att alla mina blodkärl är totalt sönderstuckna.

Kampen för att lambonen ska överleva och att alla öppningar efter operationen i munnen, bakom näsan och upp mot hjärnan ska läka ihop genom att bilda nya slemhinnor pågår och kräver tid. Som vi har mina närmsta och jag, huvudsaken är att jag får bli frisk och en dag komma hem igen.

I torsdags kom svågern Mikael inom till mig när han körde från jobbet i Malmö. Alltid trevligt och sin vana trogen hade han något läsvärt med sig. Denna gången Allers Trädgård. Micke och hans Annie är guld värda som ställt upp så mycket för mig och Camilla och fortsätter finnas till hands och hjälpa.
I lördags var det meningen att Mikael och Mervi hemifrån skulle komma på besök. Något som gladde mig väldigt för det var verkligen ett snällt och hjärtligt initiativ från deras sida att åka ner ändå till Lund för min skull. Sedan har ju Mikael egen erfarenhet av att vårdas för cancer nere i Lund. För att han skulle överleva har han fått bära med sig ett fruktansvärt handikapp genom hela sitt vuxna liv. Ändå är han alltid lika positiv och sprider liksom sin fru Mervi glädje omkring sig. Vilket i sanning är oerhört beundransvärt. Och få komma ner till Lund väcker såklart en oändligt massa minnen till liv för Mikael.
Men medan mamma och pappa var här under fredags eftermiddagen var jag hostig och hes, vilket blev ännu värre mot kvällen då jag inte kunde få fram mer än enstaka kraxningar. Så jag fick tyvärr meddela Mikael och Mervii detta och de skulle komma en annan gång istället. Så typiskt och tråkigt.
I söndags kom Camilla tillsammans med mamma och pappa. Rösten långt ifrån okej och värre blir det ju när man sliter på den. Och som vanligt när de kommer så kan jag inte stoppa gråten och tårarna. Och efter några uppskattade timmar så följer jag dem ut till dörren i korridoren, kramas och tar farväl och när sista vinkningen och blicken av dem försvinner bort, har den förtvivlade gråten redan fått mig att skaka. Lika fruktansvärt varenda gång. Hur länge ska det pågå, finns något lyckligt slut.

Läkarna i Lund är fantastiska. Inte minst mina öronläkare och två kvinnliga plastikkirurger, Stina och Karin så underbart kunniga och varma i bemötande. Liksom all vårdpersonal här på öron och andra jag stött på bland annat på operationen, intensiven, post- op och olika personal från narkos som kommit och stöttat och hjälpt till när det behövts.

Mina läkare är ärliga med att de tar en dag i taget. Liksom jag och mina anhöriga. Läkarna vet inte med säkerhet vad som kommer att hända, de har kontroll på läget och olika planer på vad som behöver att göras om någonting förändras.

Så är det med svårt strålskadade patienter, men genom mig så lär man sig och dokumenterar för framtida patienters behandlingar och välgång.

Ingenting av det som sker, sker förhoppningsvis inte förgäves.....

Må gott, tack för att ni finns. Kramar.

/// Jocke

Ska nästa gång försöka några bilder från vår trädgård som jag saknar....

I måndags var det tre veckor sedan jag och Camilla anlände med plågande ovisshet och värkande oro till Universitetssjukhuset i Lund.

Tre veckor sedan vi efter måndagskvällens ankomst båda av förtvivlan grät medan vi kramades, utbytte blickar och kroppsvärme kontakt och utväxlade orden om evig kärlek och hoppet om allt skulle gå bra, innan mörkret skiljde oss åt.

Någonstans visste vi både Camilla och jag att detta ögonblick kunde vara det sista någonsin som vi sågs och andades med varandra. I värsta fall kanske vi aldrig skulle nå upplevelsen att mötas på nytt.

Denna risk visste vi båda två fanns bakom den ytterst komplicerade och riskfyllda operation som väntade under morgondagen.

Närmare 25 år av gränslös kärlek. Den 22 maj senare i vår var det 20 år sedan bröllopsklockorna ringde för oss i S:t Nicolai kyrka mitt i Sölvesborg.

Denna måndagskväll ringde en annan typ av klockor. Ödesdigra, bitterljuva varningsklockor....

Nu har tre veckor passerat denna måndagskväll hemskheter. Vi är inne på den fjärde veckan nere i Lund. Den ovissa resan fortsätter med hoppet som fortsatt medresenär. Plastikkirurgen var inom i morse och konstaterade att nedre halvan av den ditopererade ansiktslambonen är fin och börjar stabiliseras, medan tyvärr den övre delen under ögat och kring näsan har det kämpigare att överleva. Man fortsätter att behandla lambonen med blodsugande iglar,. Allt glesare mellan behandlingarna med förhoppningen att kroppen själv ska bilda små blodkärl i just lambonen, vilket om det sker ökar överlevnads hoppet i denna lambon.
En reservplan som diskuterats är annars att under narkos ta vävnad från pannan och flytta till området på lambonen och hoppas att detta ska få fart på läkning och tillfrisknandet här. Pannans borttagna hud får kompenseras med hud från mitt högerlår.

Så behandlingen rullar på, liksom all annan verksamhet kring mig som sker dygnet runt.
Promenaderna längs de trötta korridorerna genomför jag så ofta som möjligt, liksom lite gymnastik med armarna. Fördelen med promenaderna är ljuset som väntar i den lilla matsalen vid korridorens ände, där jag älskar att stanna till och blicka ut
över välkända boulevarder och kunna betrakta levande människor som rör sig fritt därute bland luftens friska vingslag.
Utsikten från mitt rum vetter sig dessutom mot framsidan och ingången till skyskrapan, där det under dagtid råder livlig kommers som ibland är skön att vila och förströ blicken mot.

I söndags när mamma, pappa och Camilla kom hade de förutom en jättefin Maja lykta också med sig en bukett blommande vitsippor härstammade från falkvik med sig. Redan 31 mars. Anmärkningsvärt tidigt.
Som vanligt gråt och tårar vid deras ankomst och samma scenario när vi tog farväl ute i korridoren och deras nyss så närvarande röster och gudomliga personligheter vips var borta och ensamheten ekade av saknad och ångest när jag återvände till rummets tomma skal.
Under måndagen visste jag att Ida på sin självaste födelsedag tillsammans med sambon Erik skulle komma och hälsa på. Vilket de gjorde kring lunch, men inte ensamma utan även Sandra och älskade lilla Edvin var med. Och trots morfar Jockes blodiga och trasiga ansiktshalva, så drogs han leende mot mig och satt i knäet tills nyfikenheten för alla sladdar kopplade till mig och det trasiga ansiktet blev för ivrig och stor.
Vid besök rusar tiden och lika plötsligt som de kom, lika plötsligt blev det dags för farväl och så fort deras andetag lämnat mig gick jag bort till rummets fönster för att följa dem så länge det gick via utsikten mot skyskrapans entré. Efter en stund dök älskade Ida, Erik, Sandra och Edvin upp i solgasset njutandes av varsin glass från Pressbyrån. Så länge det var möjligt följde jag dem innan de suddades bort bakom en byggnad på vägen mot parkeringshuset och deras framtida färd tillbaka mot hemstaden.

Dagar kommer och går även på ett sjukhus. Dygnet runt kräver mitt tillstånd vård och omsorg. Ansiktslambonen blöder ständigt och får extra hjälp av iglarna. Allt för att hålla blodflödet intakt och förse lambonen med livsavgörande blod. Sammantaget gör ju detta att jag behöver tvättas och läggas om otaliga gånger per dygn. Överallt där jag befinner mig droppar det blod, över kläder, sängen, fåtöljen, tvättstället, toaletten, filmjölken och golven. Vilket gör att blodvärdet sjunker i takt med sinade krafter och behovet av en påse blod från någon godhjärtad hjälte, infinner sig hos mig. Blodprover i massor tas varenda tidig gryning ihop med kontroller av temp, blodtryck och andningsfrekvens. Plus insprutning av dagens första mediciner via sonden, innan sondmaten börjar fylla min tomt ekande mage.
Under det här utdragna sjukdomsförloppet har jag rasat från stadiga 60 kilo till nuvarande 48.2 Katastrof. Men en verklighet det inte går att blunda bort.

Sömnen är ett annat bekymmer. Får hjälp av insomningsmedicin, vilket får några timmars sällskap med John blund, men så gott som alla nätter vaknar jag runt 03- 04.
Så även i tisdags denna veckan, då jag var rejält seg och gav mig själv chansen att efter läkarronden försöka sova lite.
I dvala hördes några manliga röster som jag trodde kom från korridoren, tills jag reste på mig för lägesändring och för en kort sekund slog upp blicken. Som möttes av en chock när Jens, Björn och Henke stod i rummet.
Herregud vilka volter av overklig överraskning som välte mig där jag låg som en fågelunge i sängen. Hade ingen aning om detta besök, men de hade varit i kontakt med Camilla och sökt nödvändig information kring var jag låg o.s.v
Och nu stod dessa tre resliga gamla polare hos mig och vi fick några riktigt trevliga timmar genom att damma av oförglömliga gamla minnen och ventilera kring färska händelser och nutidens vardagliga ting.
Henke hade med sig några gamla foto från vår ungdoms galna fester, som jag fick.
Under åren som passerat så har vi sedan flera år träffats med jämna mellanrum för att fika på olika ställen. Vi har också bland annat lattjat lite fotboll i Bromöllas inomhushall, flera gånger spelat nio hål golf och spelat paddel vid golfbanan som jag tyckte var skitkul, även om jag och Henke förlorade retfullt knappt mot Björne och Jens.
Besöket gav mig rejält med positiv energi och många goa skratt och en påminnelse om vilken fantastisk ungdom jag hade.

Ett sätt att försörja mig själv med hopp är att under gryningsljuset och medan solen försiktigt penslar liv och värme över den nyss födda dagen, är att tänka på alla älskade människor som finns därhemma. Vad de gör i just detta ögonblick, jag kan se dem framför mig röra sig i välkända miljöer bland vovvarna Molle och Messi och katterna Musse och Truls, som jag också saknar nåt enormt. Jag drömmer om trädgården, sonen Rasmus tillvaro, våra tre älskade utflugna flickors liv med sambo och barn i sina hus. Hjärter Camilla tänker jag alltid på, min livskamrat och stora vän. Tänker på min älskade syster Jessica med sambo Marco och tre härliga pojkar, mina älskade och alltid genomsnälla föräldrar, finns med mig gör också släktingar, kusiner, vänner, hjärtevänner, arbetskamrater, grannar, Cecilia Björklund med personal på öron i Kristianstad, Pontus Larsson och Carina, Camilla och Lottie i Karlshamn på sjukhustandvården, mina facebook vänner med flera. Tid finns att tänka.

En ny fredag är här med sol och vår. Vill önska er en trevlig helg.

Kramar /// Jocke.

Skickar en bild på de fina vitsipporna och de tre resliga polarna Jens, Björne o Henke.