Ett trasigt ansiktes bekännelser...

Månaden var september.

Dagen som var döpt till en måndag var en gudomligt vacker dag.

 Och bar samtidigt som den var utsökt vacker också på ett tudelat budskap. Den var dels som en vemodig och fullmogen avskedskyss till en sensommar på flykt och dessutom som första andetaget och morsande påminnelsen om den kommande årstidens betydligt stramare och kyligare karaktär.

Löven hade försiktigt börjat gulna och en del redan tvingats ge upp och låg uppgivna längs marken efter sitt livs första och enda resa. Som en perfekt dekorerande detalj så låg det här och där också enstaka kastanjer och glänste bland de nedfallna löven.

Självporträtt av gränslandet mellan sensommar och höst.

Jag var på väg hem.

Från Lund och sjukhuset där.

Min mun och hals är ännu närmast totalbedövade när jag klädd i ett par ljusa jeans och pikétröja, promenerar igenom det stora sjukhusområdets alla utspridda byggnader.  Det har bara gått några minuter sedan jag inne på öronmottagningen låg på en brits med slangar som gick genom min näsa ner i svalget och matstrupen. Och någonstans där nere i mitt svårt strålskadade och extremt trånga svalg så blåstes en ballong upp och vidgade upp det trånga svalget till 15 mm.

Denna för mig livslånga och ständigt återkommande behandling är nu inne på sitt sjunde år. Från början var det var fjärde vecka som gällde. Numera räcker det med var åttonde vecka. Och den vånda och ångest jag kände inför dessa ballongvidgningar under de första åren, är idag borta. Visst är det obehagligt när munnen, näsan och halsen är totalbedövade och känslan när slangarna transporteras från näsan ner till matstrupen är ju inte precis som när en iskall Carlsberg glider ner en ledig fredagskväll.

Men rädslan och ångesten från de första åren är helt borta. Kokongen av trygghet är total med de superkompetenta och genomtrevliga läkarna och sköterskorna.

Älskar parkerna och de många ståtliga universitetskomplexen i Lund. Och när blandningen från en solig efterrätt av sommaren och ett lustfyllt förspel av hösten infinner sig i denna tjusiga studentstad, är det som om varenda ledig gräsplätt och uteservering spirar och kvittrar av ungdomlig fägring, gemenskap, entusiasm och glädje.  

 

Lika spirande lycklig känner jag mig på vägen mot tågstationen. Dagens behandlig överstökad utan minsta smärta och för varje steg längs de välkända trottoarerna så vet jag att jag någonstans närmar mig min hemstad och min älskade fru och älskade barn i hemmets trygga och lugna vrå.

 Att människor vänder sig om och stirrar eller smygtittar på mig precis som om det var Elvis Presley som plötsligt återuppstått eller går i sömnen,  är någonting som jag vant mig vid och till fullo också förstår anledningen till. Men att vara annorlunda och dra uppspärrade eller förskräckta ögon till sig varenda evig dag, är ju inget man jublar åt.

Men  det som väldigt få av mina betraktare känner till är att det bakom mitt trasiga ansikte bor en historia om ett gudasänt mirakel. Ett mirakel som räddade livet på mig och som givit mig hela trettiofem år av överlevnad efter en djävulskt svår cancersjukdom från min barndom.

Jag lever också bakom denna trasiga utsida ett fantastiskt privilegierat liv med en kvinna jag älskar, och som jag blir älskad utav för den jag är. Jag har fyra älskade barn, mina föräldrar, min syster med familj, alla släktingar och alla goda vänner,  hjärtevänner, polare, arbetskamrater, grannar, mitt Åtvidabergs FF, vad har jag att vara ledsen eller bitter för med alla dessa livsbejakande förmåner och ovärderliga tillgångar i livet.

####

Jag kommer alltid att bära med mig historian från en tid då jag som en liten pojke fick slåss och kämpa mot ett sändebud från döden i form av en elakartad, ondskefull och djävulsk cancer.

 Mitt trasiga ansikte, mina svåra biverkningar och livslånga handikapp efterlämnar signalement och bevisbördor från mitt livs tuffaste strid någonsin. Samtidigt som de också är symboler för mitt livs största seger, när den där ondskan med namnet cancer besegrades.    

Tacksamheten att jag överlevde min cancer överväger och slår allt. Utan den trasiga utsida som idag klär min levnadsglada insida, hade alternativet varit något helt annat.

Något fruktansvärt ensamt, tyst och ödsligt. Någonting mörkt, kallt och bortglömt, instängt i en ändlös evighet.

 

 Då hade min tid på jorden stannat vid 11 år. Och mitt namn på en gravsten det enda som levt kvar som minnesmärke, för de få som ännu skulle kommit ihåg mig.

 

Suddigt svaga minnesfragment från en kort men levnadsglad barndom för en pojke som aldrig hann bli stor och flyga ut i det stora livet.

 

Hade det inte varit för ett gudasänt mirakel så skulle klockorna ha stannat för mig redan den där hösten eller vintern när jag gick i femte klass på Möllebacksskolan hemma i Sölvesborg.

Det var nära att det blivit så.

Och vad är då ett litet trasigt ansikte och jagande blickar i jämförelse....

####

En av alla sjukhuskroppar inne på  det väldiga sjukhusområdet i Lund , är en avlång, dystert rödbrun tegelbyggnad med stora, avlånga fönster. I den byggnaden har min långa historia med Lunds sjukhus sin början.

Det var just utanför denna byggnad som en beigegul Mercedes taxi lämnade min mamma, pappa och mig, efter en lång färd från sjukhuset i Karlskrona, där vi precis fått mardrömsbeskedet att jag var sjuk i cancer.

Idag är det över 35 år sedan den dagen ägde rum.

Den 5:e november år 1981.

Då jag var en 11-årig blond, vettskrämd och dödssjuk liten pojke som med min mamma och pappa steg in genom den hotfulla tegelbyggnadens tunga och gnisslande port för allra första gången.

 

 Som förtvivlad och hjälplöst sjuk hade jag sökt hjälp hos barnläkare Reino Johansson och hans barnläkarkollegor i Karlskrona under ett halvårs tid, medan skuggan av min forna livsstarka och sprudlande personlighet, successivt tynade bort allt mer i fasansfull plåga och smärta.

Medan Reino Johanssons predikningar om att jag inte var något annat än skoltrött och led av spänningshuvudvärk, aldrig ville ta slut. Fastän huvudvärken och den där stenhårt växande knölen på min hals tillsammans med den minskade matlusten och plötsliga tröttheten, anföll och belägrade mig  mitt under det underbara sommarlovets högtid.

Då stolarna vilade uppstaplade på skolbänkarna i det öde och stumma klassrummet på Möllebackskolan.

När jag steg in i den där dystra byggnaden i tegel den där novemberdagen år 1981,möttes jag  av en värld jag i mina värsta mardrömmar inte kunde tro existerade. Så många svårt cancersjuka barn inhysta i korridorer utan liv och salar så dystert molokna att något ljus aldrig lyckades nå denna undangömda och främmande värld, trots salarnas stora, avlånga fönster.

Bland droppställningar, bleka bandageprydda, sönderstuckna kroppar och sjukhussängar i iskall metall, satt hålögda och hjälplösa föräldrar med bara en enda önskan kvar i livet.

En overkligt grym värld som jag också tvingades flytta in till och snart också blev en del utav. Jag blev  en i mängden av bleka, avmagrade, sönderstuckna och flintskalliga barn med droppslangar och kräkskålar, inne på avdelning 91 på barnsjukhuset i Lund.

####

Min första resa ner till Lund, skulle egentligen också blivit den sista och enda. För jag var så fruktansvärt svårt belägrad av en aggressiv form av cancer som växt sig alldeles för stor och det visade sig snart för barnläkarna i Lund, att denna form av cancer som drabbat mig, hade ingen läkare i hela världen hittat ett botemedel emot. Ingen människa hade någonsin överlevt denna sorts cancer.

 

Inget jag eller mina föräldrar visste då förstås. Mina föräldrar fick bakom stängda dörrar och av förtvivlade och beklagande läkare, veta att det inte fanns något hopp om att jag skulle överleva.

Man skulle göra allt man kunde för att försöka rädda mig, men man hade inga förhoppningar att dela med sig utav. Mitt liv höll på att slukas av dödens käftar.

Läkarna lovade sätta in alla befintliga resurser för att hjälpa mamma, pappa och lillasyster Jessica med samtalsterapi och professionell  psykologisk vägledning, som en tröstande förberedelse och hjälp under min sista tid i livet, innan döden för all evig framtid skulle skilja oss åt.

 Lund skulle blivit slutstationen i mitt 11-åriga liv.

Om det inte vore för det osannolika mirakel som rullade ut en röd matta tillbaka till livet för mig.

Läkarna i Lund satsade allt på ett kort och vann tillbaka mitt liv. Jag fick utstå en omänskligt tuff dos strålbehandling, en lika tuff dos med cellgifter och man tvingades operera bort halva min hals, men läkarna i Lund lyckades med vad ingen i hela världen lyckats med tidigare.

Om jag sedan varit den första eller sista människan i världen som lyckades överleva den sortens cancer som drabbade mig, spelar ingen som helst roll. Den vinstlott jag drog har inget nummer och kan inta köpas för pengar.

Det var en skänk från ovan.

####

Men jag har många gånger genom alla år tänkt på varför just jag blev utvald att överleva.

 På samma sjukhus i Lund dog min barnmammas pojke, min skolkamrat och en av mina bästa kompisar Krister år 1980.

Vi som under våra första skolår varje dag tillsammans skrattande och fulla av bus, hade sällskap bort till Falkviksskolans lågstadieskola, genom kvarter och skogspartier ombonade av trygghet och kärlek.

En hjärntumör tog livet ifrån Krister. Han blev 10 år.

Ett år efter Kristers död slog mitt livsöde följe med hans olyckssaliga resväg ner till Lund. Jag hamnade i samma mörka tegelbyggnad som där Krister kämpat och stridit mot ondskan cancer.

Men med ödets hjälp vek jag av i sista stund och tog en omväg förbi döden. Av någon oförstålig anledning hittade mitt liv en väg ut genom den nattsvarta ångest och taggtrådsklädda återvändsgränd cancern fångat in mig i.

Jag premierades med bonusen att få överleva.

Min önskan hade varit att Krister och alla de barn jag hann träffa på avdelning 91, innan de också tvingades ta farväl av förtvivlade och otröstliga mammor, pappor, syskon och släktingar, hade funnit samma omväg som jag. Den väg som lyckades slingra sig bort från cancerns elakartade värld och dödens sorgliga omfamning.

Jag vet och känner så många som gått bort i cancer. Varför dem och inte jag?

Och jag kan lova att alla dessa oskyldiga och tappra barn och vuxna, som slogs och kämpade mot sina cancersjukdomar ända tills det bittra slutet, hade sett det som en piss i Mississippi , om folk stirrade, glodde eller pekade mot dem för att de såg annorlunda ut och skiljde sig lite från mängden, om bara deras högsta önskan om att bli befriade och friska från sjukdomen hade besannats.

Så lyder mitt vittnesmål.

 ####

En dag kommer efterdyningarna från den cancer som drabbade mig för över 35 år sedan, att till slut besegra och ta mitt liv ifrån mig. Mitt liv på övertid varar inte i all evighet.

 

 Läkarna i Lund lyckades döda och förinta min cancer. Men den omänskligt hårda och tuffa behandlingen som krävdes med strålbehandling, operation och cellgifter, sviterna och biverkningarna som den behandlingen efterlämnade, kommer en dag att släcka min livslåga för gott.

Blodflödet i mina halsvener är idag 0 % på vänstra sidan. 50 % på högra sidan.  Jag kan bara gapa några millimeter, bara svälja flytande föda och specialkost, trots de kontinuerliga ballongvidgningarna. Min mun bildar inte något saliv längre. Jag har varit blind i mitt vänstra öga sedan jag var 13 år.  Merparten av mina kindtänder är bortopererade och de som är kvar ruttnar sakta bort i strålbehandlingens efterdyningar. Min nasala och tunna röst har samma tonläge som en tioårings. Min lungkapacitet är halverad. Ett femtontal hudcanceroperationer har jag genomgått, varav en av dem krävde att skalpera bort huden på halva min högerkind och ersätta med hyvlad hud från mitt vänstra lår. Vilket sedan 2007 inneburit att det ser ut som jag har ett jättestort plåster i en annan färg över min högra ansiktshalva. Mitt vänstra kindben blev aldrig äldre än 11 år. När mitt ansikte i tonåren började växa, hängde inte vänstersidan med, vilket gjort att jag varit snedkäftad i alla år. Strålbehandlingen dödade effektivt bort cancern i kindbenet, den dödade också kindbenets funktioner och förmågor. Mina näsgångar är som smala sugrör, när mitt hår efter den "sista" cellgiftsbehandlingen i augusti 1982, började växa ut igen, kom inte håret tillbaka i bakhuvudet och nacken. Strålbehandlingen hade för evigt dödat hårcellernas rötter där.

 Min kraftigt nedsatta motståndskraft mot infektioner i  det strålningsutsatta området i ansiktet och munnen, har utsatt mig för hundratals svåra infektioner som allihop botats med hundratals penicillinkurer. Sedan några år äter jag en penicillin tablett dagligen i förebyggande syfte, vilket gjort att jag hittills sluppit en enda infektion sedan dess. Jag har 25 % sjukbidrag, det som förr kallades sjukpension.

Arvet efter min cancersjukdom har inte passerat obemärkt.

Men jag vaknar varenda morgon med en enorm aptit på livet. Är aldrig ledsen eller bitter om jag inte har anledning till det och det gror hela tiden nya menyer med önskemål och drömmar inför varje ny orörd och obesökt morgondag.

London i augusti 2016 var en magisk höjdarupplevelse. Inte minst Premier League mötet LIVE på White Hart Lane mellan Tottenham vs Liverpool.

Snacka om att känslorna åkte limousin till himlen.

En tripp till Barcelona och få uppleva Messi, hade tagit samma limousin ända upp till månen.

Med retur tillbaka till det liv som jag älskar och är så tacksam för.

####

Närmar mig till slut tågstationen denna septembermåndag efter dagens ballongvidgning. Skulle gärna slå mig ner på en parkbänk i solgasset och bara njuta och fortsätta bearbeta den tjocka bibel av känslor, som alltid börjar bläddra fram inuti mig när jag besöker Lund.

 

 Längs Clemenstorget råder full ruljans kring det lilla utbudet av torghandel och bänkarna intill de resliga vattenfontänerna, är fullsatta. Överallt bussar, cyklister och stressade fotgängare.   

Perrongen på tågstationen är full av resenärer och tiggare. Står inkapslad med mina egna tankar och min egen längtan hem. Munnen, svalget och halsen är fortfarande fastkedjade av bedövning och med en pappersservett försöker jag i mungiporna och på näsvingarna, torka bort spåren av blodrester efter ballongvidgningen. Tittar då och då upp mot skylten som förmedlar att Öresundståget jag skall med avgår 14.41 Inga meddelanden om förseningar ännu.

 Plötsligt uppfattar jag en form av rörelse snett framför mig. När jag tittar upp möter jag en välväxt och välklädd yngling i 20-års åldern, som så diskret han förmår står riktad med en telefon mot mig.

Det tar ett tag innan jag hinner förstå vad det är som händer.

Ynglingen står och antingen fotograferar eller filmar mig en stund, innan han försvinner bak och in i folkmassan igen.

Kort därefter bryter några våldsamt överdrivna gapskratt ut från folkmassan bakom mig.

 Misstankarna att det är det mitt trasiga och fördärvade ansikte som ligger bakom dessa överdrivet gutturala läten, når mig redan innan dessa misstankar hinner bekräftas. För när jag diskret och försiktigt vänder mig om och ser tre välväxta, välklädda och resliga ynglingar hoppa och studsa av skratt, så är det mot den telefon som nyss stod riktad mot mig, som dessa tre förmodligen högskolestuderande grabbar gapflabbar.

 I mitten av de tre unga killarna står fotografen och upphovsmannen och sneglar då och då åt mitt håll.

Själv vänder jag mig tillbaka. Sänker huvudet och möter perrongens betong och gråa tystnad.

Med min egen tystnad. Och mina egna tankar.

 Tågen fortsatte komma och gå.

Terminalens klockor fortsatte följa den tid som aldrig står still.

Och solen fortsatte skina över Lund.

Medan de elaka skratten ekade inuti mig. 

Under några sekunder blir jag ledsen. Under några andra sekunder släpper jag på min Ferdinand image och blir riktigt jävla förbannad, och fantiserar ihop en historia med mig själv som Bruce Willis kopia och de tre välklädda ynglingarna plötsligt liggande med nerdragna byxor på perrongen, och på rälsen nedanför dem syns resterna av något som en gång var en mobiltelefon.

Nöden har ingen lag.

En del av priset jag fick betala mot min överlevnad, tillhör det jag nyss fick uppleva när tre grabbiga tjugoåringar, fick något att skratta åt och minnas i en mobiltelefon under en vanlig september måndagseftermiddag.

Liknande händelser har jag råkat ut för massvis med gånger. Och upphovsmännen bakom dessa är inte alltid av manligt påbrå.

 

Men det som allra bäst läker såren när jag ständigt och nästan dagligen blir påmind eller kränkt för mitt svårt förstörda utseende, är när jag tänker på allt det fantastiska jag har att dela mitt liv tillsammans med. Min underbart goa fru och livskamrat Camilla. Som jag delar allt här i livet med. Glädje, lycka, sorg, tårar, skratt och njutning. Hennes vackra utsida kläs av en lika varm och vacker insida.

Camilla är andetagen som får mitt hjärta att slå.

Och så våra fyra barn. Som får jorden att snurra och att finna kartan till meningen och grädden i vuxenlivet. Kompassen till det goda som man älskar och värnar om. Som man alltid oroar sig för och glädjes med. De levande bevisen på att tiden aldrig står still. Och att livet är ett åldrande väsen man skall njuta och kämpa för. Aldrig beklaga sig för att åren bli fler och att tiden gör oss äldre.

 Att få åldras och fylla födelsedagstårtan med levande ljus, är ett privilegium över allting annat.

Alternativet och motsatsen något helt annat.

####

 När jag den här septembermåndagen till slut hoppar på tåget och längs den eviga rälsen lämnar Lund och de elaka skratten bakom mig, så tänker jag på andra människor som ser annorlunda ut och som också dagligen utsätts för hån och övergrepp.

 Vad gör dessa oskyldiga stackare som kanske inte har några starka nätverk omkring sig. Ensamma, svaga människor som inte möts av någon som tröstar ,kramar och förstår. Som inte har någon att prata med, eller möts av oförstående ögon som inte orkar eller vill lyssna.

Tårar som fryser till is som aldrig tinar upp igen.

Tårar som med åren bara blir fler och fler och som kanske tvingar dessa utsatta och ensamma människor, att inte våga gå ut för alla glåpord och stirrande blickar.

Alla mobbade. Som dag efter dag pinas och trycks allt längre ned i en svart sörja av smärta, utanförskap och ångest. Och alla som står och lever bredvid och alldeles intill, som bara blundar,  tiger eller hänger på i slakten.

Hur gör dessa mobbade och utfrusna själar för att orka gå vidare.

Ekande pistolskott ska inte behöva vara det enda som tystar och får slut på denna pinande och ofta oförstående ondska.

Livet är värt så mycket mer än så....

Även bakom ett trasigt ansiktes bekännelser....

 

/// Jocke